La cellule CATCH matérialise l’un de ses axes porteurs avec le lancement du dispositif santé INAH

Depuis toujours, l’évolution de la médecine, des soins de santé et de la prévention médicale dépend de l’analyse des données de patients, y compris pour les centres de recherche et les entreprises qui développent des solutions thérapeutiques. Ce phénomène s’est largement accéléré ces dernières années grâce aux technologies de l’information. Le caractère confidentiel des données soulève néanmoins des questions vu leurs sensibilités. Si nous voulons permettre à la médecine de continuer d’évoluer, la question n’est pas de savoir s’il faut ou non permettre l’analyse des données de santé, mais plutôt de savoir comment le faire tout en garantissant la sécurité de la vie privée de chaque individu ?

Cette nécessité n’a pas échappé à l’œil attentif du Gouvernement wallon lors de l’élaboration du plan Catch. À travers son axe « Health & Bio », trois chantiers ont été identifiés parmi lesquels le lancement d’une zone e-santé unique à Charleroi, en se basant sur un cadre existant et très bien sécurisé : le Réseau Santé Wallon.

INAH : la matérialisation d’une volonté stratégique

En moins d’un an, la cellule CATCH est parvenue à matérialiser cette volonté du gouvernement en rassemblant les différents acteurs concernés (hôpitaux, généralistes, firmes biotechnologiques, spécialistes des données) afin de définir un cadre concret pour promouvoir la recherche appliquée et fondamentale sans compromettre la protection de la vie privée.

La solution avancée par l’ensemble des acteurs était d’exploiter les données de santés qui transitent déjà de façon sécurisée par le Réseau de Santé Wallon (RSW) en mettant en place au sein de cet environnement étanche un nouveau dispositif : l’Institute of Analytics for Health (INAH).

L’INAH a pour vocation de devenir l’entité wallonne phare permettant une utilisation éthique et sécurisée des informations de santé pour améliorer la recherche et le traitement des patients. Cela au profit tant des patients que des professionnels de la santé et des entreprises et organismes de recherche.

Sécurité et étanchéité au coeur du projet

Maintenir les professionnels de santé (médecins et hôpitaux) au coeur des données des patients est une composante essentielle au projet. Grâce à l’intégration de l’INAH au sein du Réseau de Santé Wallon, les garanties de sécurité et d’étanchéité sont les plus fortes. De, plus l’INAH prévoit que les données médicales ne quittent pas l’environnement sécurisé existant. Concrètement, cela signifie que les organismes de recherche ou entreprises de santé ne pourront pas traiter les données des patients dans leur propre environnement : elles pourront soumettre une demande d’analyse à la plateforme INAH qui évaluera la légitimité de la requête (comité éthique), collectera les informations au sein du Réseau de Santé Wallon et préparera le résultat avant de l’envoyer au demandeur. Uniquement le résultat de la requête sera envoyé et non les données des patients.

En pratique, cela signifie que si un centre de recherche a besoin de savoir quel pourcentage des fumeurs de 30 à 40 ans développe des problèmes cardiaques, INHA évaluera et, en fonction traitera sa requête afin de lui fournir le résultat obtenu, à savoir non pas la base de données des patients concernés mais bien le pourcentage correspondant.

Une solution avantageuse pour tous

L’objectif de l’INAH est double : d’une part, il permet de garantir, à travers une procédure unique ancrée dans le RSW, un traitement sécurisé et uniformisé des données de santé tout en facilitant les démarches de recherche pour les firmes biotechnologiques et les universités. D’autre part, il va pouvoir soutenir les choix thérapeutiques des professionnels de santé grâce à l’intégration d’agents intelligents, qui vont permettre de croiser un maximum de données et notifier en amont les professionnels de santé des risques pathologiques encourus par leurs patients.

L’INAH se veut donc être une solution bénéfique pour tous les acteurs de la santé :

  • Les patients auront l’assurance qu’une seule entité conserve leurs données (transparence et sécurité), que leur médecin traitant reste le gardien du suivi de leur traitement (les centres de recherche et entreprises n’ont pas accès à leurs données) et que la prévention et l’anticipation de maladies se voit encore améliorée
  • Les hôpitaux et les médecins disposeront d’outils permettant de renforcer le suivi thérapeutique de leurs patients tout en allégeant la charge administrative de la multiplicités actuelles des outils
  • Les centres de recherche et les entreprises de la santé bénéficieront à présent d’une seule porte d’entrée permettant l’analyse statistique de données de santé à grande échelle et non plus sur un petit échantillon de données récoltées au compte-goutte
Des perspectives d’élargissement au niveau national et européen

L’intérêt du dispositif INAH réside aussi dans le fait qu’il peut parfaitement intégrer d’autres réseaux de données de santé existants, afin d’élargir au maximum l’échantillon de données et permettre de déceler plus facilement des éléments prédictifs de pathologies futures. À terme, on peut donc tout à fait envisager d’intégrer d’autres sources de données (nationale ou internationale) à l’INAH.

Une première phase pilote déterminante

Une phase pilote menée coordonnée par le CETIC en partenariat avec le Réseau de Santé Wallon, différents hôpitaux et groupement de médecins généralistes est prévue pour une durée de 6 à 12 mois afin de finaliser les contours du projet pour garantir que l’ensemble des normes éthiques, sécuritaire, éthique soient traitées. Sur base de cette phase pilote, l’objectif est de généraliser progressivement l’outil à d’autres hôpitaux et professionnels de santé ainsi qu’à d’autres solutions thérapeutiques.

 

 

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